PIM acompanha família de menino com doença rara

Andrea e Miguel recebem visitas do PIM desde 2016 – Foto: Divulgação/Marília Bissigo/SES-RS

No Dia Mundial das Doenças Raras, a ser lembrado nesta quinta-feira (28), a Secretaria da Saúde (SES/RS) conta a história do menino Miguel Ferreira Serafini e de sua mãe Andrea da Silveira Ferreira, atendidos pelos visitadores e técnicos do programa Primeira Infância Melhor (PIM), desde 2016, em Santo Antônio da Patrulha.

Miguel tem cinco anos e possui uma doença rara chamada Tay-Sachs, genética e neurodegenerativa. A expectativa de vida das pessoas que possuem esse diagnóstico é de cerca de cinco anos. “Apesar da estimativa ruim, procuro dar ao meu filho todo o conforto possível. Não é porque os livros dizem que ele vai viver tantos anos que vou deixar de dar todo o suporte que ele precisa”, diz Andrea.

“Como mãe, eu procuro proporcionar qualidade de vida, não só os cuidados diários, mas também trazer o mundo infantil para a vida dele. Antes de tudo, antes da doença, o Miguel é uma criança. Ele gosta de coisas que toda criança gosta.”

Andrea reconhece o carinho e a atenção com que as visitadoras do PIM atendem Miguel. A atividade preferida dele, de acordo com ela, é a contação de histórias, principalmente quando a visitadora traz fantoches. “Eu percebo a felicidade dele através do olhar. Amor ele sempre teve, mas depois do PIM, nossa casa passou a ter mais alegria.”

O suporte proporcionado pelo programa vai além das visitas lúdicas semanais, voltadas principalmente ao acompanhamento do menino. O PIM atende a família com uma equipe multidisciplinar, formada por profissionais da área de saúde, educação e assistência social. “As visitas do PIM foram fundamentais também para mim”, declara Andrea. “A psicóloga Patrícia me ajuda a cuidar de mim mesma e, consequentemente, estar bem para cuidar do Miguel”, completa.

A diversidade do PIM

O Primeira Infância Melhor (PIM) é uma política pública que atende gestantes e crianças até os seis anos, estimulando capacidades físicas, intelectuais, sociais e emocionais.

Atualmente, o programa acolhe cerca de 40 mil crianças em todo o estado, entre elas, 25 possuem alguma doença considerada rara (que atinge apenas uma a cada 2 mil pessoas, de acordo com o Ministério da Saúde), como osteogênese imperfeita, microcefalia, hidrocefalia e artrogripose, além do Tay-Sachs.

O trabalho que o PIM realiza na casa das pessoas é adaptado à realidade de cada família, respeitando o que há de específico.

“O PIM auxilia as famílias a fortalecerem seu protagonismo na criação de seus filhos, ajudando não apenas às crianças, mas também aos pais e cuidadores a lidar com as limitações e dificuldades que eventualmente aparecem”, diz a técnica Cleci de Souza Lima Martins.

O programa conta com a parceria da Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders), que possibilita a capacitação dos visitadores do PIM a lidar com pessoas com deficiências.

De acordo com a coordenadora estadual do programa, Gisele Mariuse Silva, o acompanhamento domiciliar semanal também pode detectar alterações no desenvolvimento infantil, mais especificamente nas áreas motora, de linguagem, cognitiva e socioafetiva, prevenindo o avanço de deficiências. “O PIM é um auxílio importante na identificação precoce de deficiências. O visitador, amparado por supervisão de equipe técnica, observa, acompanha e monitora as crianças e suas famílias.”

A luta de Andrea

Até os seis meses, Miguel cresceu como uma criança saudável, mas a partir dessa idade passou a regredir no seu desenvolvimento. “Meu filho começou a cair muito tentando engatinhar, perdeu a firmeza que ele vinha demonstrando”, conta a mãe. Entre idas e vindas a médicos especialistas, ao completar um ano recebeu o diagnóstico de Tay-Sachs, mas foi com um ano e três meses, ao ter a primeira crise convulsiva, é que Andrea percebeu um declínio acentuado no desenvolvimento de Miguel.

Patrícia Rocha, psicóloga do programa e da prefeitura de Santo Antônio da Patrulha que acompanha o caso de Miguel, enfatiza a força e o engajamento de Andrea. “Mesmo com todos os problemas que essa família enfrenta, Andrea sempre foi incansável, buscando formas de seguir em frente.” Outro apoio que Andrea conta é com um grupo nas redes sociais formado por outras mães de todo o país que passam ou já passaram pela mesma situação. Para conhecer mais a história de Miguel, acesse Ajude o Miguel – Tay Sachs, no Facebook. 

Texto: Marília Bissigo com participação de Andrew Fischer/SES-RS
Edição: André Malinoski/Secom
Fonte: Governo do Estado do Rio Grande do Sul